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HA UNA GRAVE MALATTIA GENETICA, BAMBINO ABBANDONATO IN OSPEDALE. GARA DI SOLIDARIETÀ PER ADOTTARLO
Fonte: okmedicina.it - 07/11/2019
Autore Sperelli
Da qualche mese ormai vive all'interno dell'Ospedale Sant'Anna di Torino, dove è nato ad agosto. È un bambino affetto da una rara malattia genetica, l'ittiosi Arlecchino, che causa la presenza sulla pelle di una membrana lucida associata a placche che ricoprono tutto il corpo.
I genitori, che hanno scoperto la malattia solo alla nascita, non hanno trovato il coraggio di portare a casa il piccolo, decidendo di lasciarlo alle cure dell'ospedale. «Una scelta che non giudichiamo, senza dubbio presa con grande sofferenza.

Non si può mai sapere come si reagirà in una situazione finché non si è coinvolti direttamente», commenta ora Daniele Farina, primario di Neonatologia dell’ospedale Sant’Anna di Torino, dove Giovannino è nato ad agosto.
Le placche aumentano in maniera esponenziale il rischio di infezioni anche fatali nei primi anni di vita. Oltre a ciò, il piccolo non ha problemi, né di natura neurologica né fisica.
Ora pesa 5 chili e ha già iniziato la fase della lallazione. «Per noi, il neonato può lasciare l’ospedale - aggiunge Farina -.

Una famiglia è senz’altro il contesto migliore in cui può crescere, ma è chiaro che un bimbo in questa situazione richiede una cura costante, di 18 ore al giorno, che corrispondono a tutte quelle in cui non dorme».
L'ittiosi Arlecchino non ha cure, l'unico rimedio è l'applicazione di unguenti per ammorbidire la pelle e ridurre il rischio di infezioni.    
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